Programın açılış konuşmaları bölümünde kürsüye gelen Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Dairesi Başkanı Ayşe Taşkıran, büyükşehir belediyesi olarak farkındalık oluşturmak adına bu tür konferanslar düzenlediklerini söyledi.

Daire Başkanı Taşkıran yaptığı açıklamada: “Bugün burada güzel bir program için bir araya gelmiş bulunmaktayız. Özellikle gençleri karşımızda görmek, onları bu konudaki ilgisi duyarlılığı bizler için çok kıymetli. Kardeşimiz Büşra sizlere Kelebek Hastalığı ile ilgili kendi hayatından örnekler vererek burada sunum yapacak. Ben çok fazla sözü uzatmak istemiyorum. Bu duyarlılığa sahip olabilmek, bu işe gönül verebilmek bence rabbimizin bize bir lütfüdür diyorum. Çünkü herkes aynı duyarlılıkla olmuyor. Maalesef herkes engelli kardeşlerimize karşı aynı duyarlılığı göstermiyor” diye konuştu.

Daire Başkanı Taşkıran’ın ardından Kelebek Hastalığı’nı anlatan slayt izletildi ve sonrasında Kelebek Hastası Büşra Karpuz kürsüye geldi ve okul hayatından başlamak üzere hastalığı ile alakalı bilgiler aktardı.

Kelebek Hastası karpuz yaptığı konuşmada: “Bu hastalık bilinen bir hastalık değil. Ben ilkokul sonrası okula gidemedim. Öğretmenlerimizin eve gelip gitmeleri sonucunda okulu tamamladım. Ben sizler gibi gezip oynayamıyorum, sokağa çıkamıyorum. Bütün hayatım dört duvar arasında geçiyor diyebilirim. En yakın arkadaşım ve dostlarım kitaplar. Onlarla vakit geçirmeye çalışıyorum.

Bugün burada bulunma sebebim, insanlara Kelebek Hastalığı olarak adlandırılan Epidermolysis Bullosa hastalığını anlatmak. Bazan dışarı çıkmak zorunda kaldığımda yolda sokakta veya caddede çocuklar top felan oynuyorlar. Durun ben geçinceye kadar bekleyin ben kelebek hastasıyım diyorum ama beni dinlemiyorlar. Vücudumda sürekli bir kızarıklık ve sürekli su toplayan şişlikler oluyor, sürekli pansuman olmak zorundayım. Merdiven çıkamıyorum, herhangi bir şekilde bana karşı sert bir vurma veya dokunma söz konusu olamaz. Çünkü bütün vücudum ağrıyor. Sürekli ağrılar ve sızılar içerisindeyim. Özellikle bu programa katılarak Kelebek hastalığını anlatmak ve insanlar arasında farkındalık oluşturmak adına geldim. Ayrıca bu hastalıkla alakalı da olmak üzere kitap yazmaya başladım. Buradan tüm insanlara sesleniyorum. Lütfen sokakta, çarşıda pazarda karşılaştığınızda bir insan size ben kelebeğim veya kelebek hastasıyım derse lütfen ona çok iyi davranın, onu incitmeyin. Gerçekten bir kelebek gibi çok büyük özen ve titizlik bekleyen bir hastalık. Lütfen empati yapın ve karşınızda kelebek hastası olan insanlara çok dikkatli davranın. Çünkü onlar normal durdukları yerde bile canları yanarken, ağrıları, sızıları varken, bir de siz canını yakmayın, incitmeyin, acıtmayın. Buraya katıldığınız için hepinize teşekkür ediyorum” diye konuştu.

Kelebek Hastası Büşra Karpuz aynı zamanda dinleyicilerden gelen soruları da tek tek cevaplandırdı.

Konferansın sonunda Daire Başkanı Ayşe Taşkıran, Büşra Kapruz’a çiçek Engelliler Şube Müdürü Mehmet Fatih Akşam ise Kelebekler ve İnsanlar kitabı ile Mesleki Eğitim Şube Müdürlüğü’nce özel olarak hazırlanan Kelebekler hediye edildi.

Programın sonunda Yusuf İslam Bilir sahne alarak gitarıyla mini bir konser sundu. Konserin ardından programa katılan öğrencilere çeşitli hediyeler ve ikramlarda bulunuldu.

Programa Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Dairesi Başkanı Ayşe Taşkıran, Engelliler Şube Müdürü Mehmet Fatih Akşam, Kahramanmaraş Sütçü İmam Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim görevlileri ve öğrencileri, Özel Ayyıldız Sağlık Meslek Lisesi öğretmenleri ve öğrencileri, Şifa Hatun Mesleki Teknik ve Anadolu Lisesi öğretmenleri ve öğrencileri katıldı.